تامین زمین برای بیماران تالاسمی در کش و قوس مسئولان

دریانیوز// تالاسمی یک بیماری ارثی و ژنتیکی است که معمولا از طریق ازدواج دو فرد مبتلا به تالاسمی مینور (خفیف) با یکدیگر به فرزندان منتقل‌ می‌شود و ازدواج این دو فرد باهم فقط ۲۵ درصد احتمال دارد فرزندان آن‌ها سالم متولد شوند که در صورت تالاسمی به دنیا آمدن فرزندان، زوجین و بیمار دچار مشکلات عدیده‌ای در زمینه درمان، تهیه دارو و… می‌شوند.
این بیماران در هرمزگان دچار مشکلاتی هستند که در این رابطه با محسن بندرعباسی مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی استان گفت‌وگویی انجام دادیم که درادامه با هم می‌خوانیم.
دریا : انجمن حمایت از بیماران تالاسمی از چه سالی و با چه هدفی فعالیت رسمی خود را آغاز کرده است؟
بندرعباسی: انجمن از سال ۱۳۸۵ با هدف پیشگیری، درمان و آگاه سازی افراد جامعه جهت جلوگیری از بیماری تالاسمی فعالیت خود را در هرمزگان آغاز کرد.
دریا: چه تعداد بیمار تالاسمی در استان وجود دارد؟
بندرعباسی: طبق آخرین آمار حدود ۱۷۰۰ بیمار تالاسمی در سطح هرمزگان وجود دارد که نزدیک به ۸۵ درصد این بیماران از نوع ماژور (شدید) هستند؛ البته این تعداد می‌تواند به دلیل عدم تشکیل پرونده و پراکندگی جغرافیایی استان با آمار دانشگاه علوم پزشکی متفاوت باشد.
دریا: کدام شهرستان‌های استان بیشترین تعداد بیمار تالاسمی را دارند؟
بندرعباسی: بندرعباس، میناب، قشم و رودان بشترین بیماران تالاسمی را دارند.
دریا: هرمزگان از نظر داشتن بیمار تالاسمی در کشور در چه جایگاهی قرار دارد؟
بندرعباسی: متأسفانه هرمزگان در این رابطه جزو سومین استان کشور است.
دریا: علت بیماری تالاسمی چیست؟
بندرعباسی: تالاسمی یکی از شایع ترین
بیماری های خونی ارثی است که در آن هموگلوبین و گلبول‌های قرمز از نظر تعداد در بدن فرد مبتلا نسبت به حالت طبیعی کمتر است. هموگلوبین مولکولی از جنس پروتئین است که در سلول‌های قرمز خون وجود دارد و به سلول‌های خونی اجازه‌ی حمل اکسیژن را می‌دهد. این اختلال منجر به تخریب بیش‌از‌حد سلول‌های قرمز خون شده و باعث کم‌خونی می‌شود و ازدواج دو فرد مبتلا به تالاسمی مینور(خفیف) با یکدیگر که حاصل آن تولد فرزند دارای تالاسمی می‌شود که در این بین احتمال دارد فرزند زوجین ۵۰ درصد تالاسمی مینور، ۲۵ درصد ماژور و ۲۵ درصد دیگر سالم باشد.
دریا: چند نوع تالاسمی وجود دارد؟
بندرعباسی: به صورت کلی چهار نوع تالاسمی شامل مینور ( خفیف)، داسی شکل ، ایترمدیا، ماژور ( شدید) وجود دارد.
دریا:چه روش‌های برای جلوگیری از تولد فرزندان دارای تالاسمی وجود دارد؟
بندرعباسی: دادن آزمایش قبل از ازدواج و آزمایش pnd از بارداری می‌تواند بسیار اثرگذار و مهم باشد و باعث جلوگیری از تولد فرزند دارای بیماری تالاسمی می‌شود.
دریا: بیماران تالاسمی چه مشکلاتی دارند؟
بندرعباسی: نبود مرکز درمانی و داروخانه تخصصی در شهرستان‌های هرمزگان، نبود دکتر متخصص دندانپزشک و کامل نبودن وسایل دندانپزشکی، نبود دکتر متخصص قلب در مرکز درمانی ابوریحان، کمبود پزشک فوق تخصص خون در شهرستان‌ها، رفع مشکل دستگاه ام ار ای T2 مورد استفاده بیماران تالاسمی، هزینه‌های بالای تهیه داروهای ویتامین،
شبانه روزی نبودن مرکز درمانی برای تالاسمی و… مهمترین مشکلات بیماران تالاسمی در استان هستند.
دریا: خود انجمن چه مشکلاتی را دارد؟
بندرعباسی: مهم ترین مشکل انجمن کمبود فضا و مکان مناسب است ما از سال ۹۵ پیگیر تامین زمین برای احداث یک مرکز درمانی چند منظوره هستیم که متأسفانه علی‌رغم پیگیرهای مکرر و قول‌های زیاد تاکنون محقق نشده است در این چند سال فقط در یک کانکس واقع در مرکز ابوریحان مشغول به فعالیت بودیم که در حاضر از ۶ ماه پیش درب آن به دلیل نبود فضای کافی بسته است و ارائه خدمات به بیماران با مشکلات مختلفی مواجه است.
دریا: اگر زمین به انجمن اختصاص یابد شما به دلیل محدودیت های مالی که دارید می‌توانید آن را بسازید؟
بندرعباسی: بله. اگر زمین مناسبی را در اختیار قرار دهند با استفاده از مشارکت خیرین نوع دوست و کمک انجمن تالاسمی ایران آن را احداث خواهیم کرد.
دریا: در این باره تاکنون با استانداری هم مکاتبه و رایزنی انجام گرفته است؟
بندرعباسی: بله. اردیبهشت ماه بود که مکاتبه‌ای با استانداری انجام دادیم و در جواب گفتند خودمان زنگ می‌زنیم و هماهنگ می‌کنیم اما تا این لحظه خبری نشده است حداقل برای بازدید هم نیامدند.
دریا: در صورت اختصاص زمین چه نوع مرکز درمانی قرار است ساخته شود؟
بندرعباسی: اگر زمین تامین شود یک مرکز درمانی تخصصی چند منظوره شامل درمانگاه، داروخانه، آزمایشگاه شبانه روزی و… احداث خواهد شد و کمبود فضا جهت دفتر انجمن و خوابگاه بیماران هم به طور کامل برطرف می‌شود و دسترسی بیماران به دریافت خدمات درمانی تسهیل می‌شود.
دریا: انجمن چه انتظاری از صنایع و خیرین دارد؟
بندرعباسی: در بندرعباس با وجود صنایع و بنگاه‌های اقتصادی مختلف، متأسفانه مشارکتی برای برطرف کردن مشکلات بیماران تالاسمی ندارند و انتظار است در راستای مسئولیت‌های اجتماعی با انجمن همکاری کنند و نقش خود را در این زمینه ایفا کنند.
دریا: چه درخواستی از استاندار هرمزگان دارید؟
بندرعباسی: جلسه‌ای برای حل مشکلات انجمن از جمله اختصاص زمین تشکیل دهند که خروجی آن جلسه به نتیجه برسد و ما هم توقع نداریم به یکباره مشکلات ما حل شود اگر به شیوه‌ی پلکانی گره از کار ما باز شود راضی هستیم.
دریا: اگر سخن پایانی دارید بفرمایید؟
بندرعباسی: بیماران تالاسمی نیازمند دریافت خون هستند که نوع ماژور آن معمولا باید هر ۱۵ الی ۲۰ روز دو واحد خون دریافت کنند و از شهروندان می‌خواهیم با اهدای مستمر خون خود به یاری بیماران بشتابند و ما را در این زمينه یاری برسانند.