بی‌اطلاعی بیماران از مزایای صندوق بیماران خاص

دریانیوز// بیماری صعب العلاج یا Incurable اختلالی است که به سادگی درمان نمی پذیرد. این اختلالات معمولا نیاز به درمان طولانی مدت با استفاده از داروهایی دارد که معمولا گران قیمت هستند. داروهایی که در عین گران بودن کمیاب نیز هستند.

در روز هجدهم اردیبهشت سال ۱۳۷۵ یک سازمان دولتی به نام بنیاد امور بیماری های خاص در ایران تاسیس و این روز را در تقویم خورشیدی مصادف با روز بیماری های خاص و صعب العلاج نام گرفت.طبق اساسنامه وظیفه اصلی این شرکت عبارت بود از تامین هزینه های مورد نیاز برای تولید و یا تامین داروهای مورد نیاز بیماران مبتلا به بیماری های خاص. بیمارانی که معمولا از عهده هزینه های سرسام‌آور درمان دارویی این گونه بیماری ها بر نمی آمدند.مبتلایان به این مدل بیماری ها از نظر رژیم غذایی و فعالیت بدنی هم باید تحت مراقبت ویژه قرار داشته باشند.

مصرف برخی غذاها و میان وعده های غذایی برای این افراد مناسب و مصرف برخی دیگر در افراد مبتلا به این اختلالات ممنوع است. به عنوان مثال مصرف هر غذایی برای افراد مبتلا به دیابت که بیماری خاص است، مجاز نمی باشد. همچنین برخی عفونت ها و به خصوص عفونت های انگلی از بیماری های یتیم یا خاص به شمار می آیند. بیماران مبتلا به بیماری های خاص حتی ممکن است از نظر مصرف فرآورده های آرایشی بهداشتی هم شرایط خاصی در نظر بگیرند.

به عنوان مثال استفاده از هر شوینده ای برای بیماران مبتلا به بیماری پروانه ای مجاز نیست. به این بیماری اصطلاحا Epidermolysis bullosa هم می گویند. مبتلایان به این بیماری دچار نکروز شبکه بین سلولی در ناحیه درم می شوند. پوست این افراد به دلیل آسیب بافت همبند زیرین دچار آسیب جدی می شود. مسئله به حدی جدی است که حتی استفاده از هر لباسی نمی تواند در این بیماران مجاز باشد.

بیماری های خاص انواع بسیار متنوعی دارند. از بیماری های خونی و کلیوی تا اختلالات تنفسی نادر و سرطان همگی در گروه بیماری های خاص قرار می گیرند. هموفیلی و تالاسمی از مهمترین بیماری های خاص در حوزه خونی به شمار می آیند.بیماران مبتلا به بیماری ای نادر و خاص و در عین حال صعب العلاج باید از بابت تامین داروهای مورد نیاز خود مطمئن باشند. این افراد باید بتوانند به راحتی از خدمات بهداشتی درمانی مرتبط بهره مند شوند.

بنابراین بیماری های خاص مجموعه ای از بیماری ها هستند که معمولا مبتلایان محدودی دارند. داروهای محدودی دارند که کمیاب هستند و هزینه تامین آن ها هم معمولا بسیار بالاست. در تمامی کشورها نظام دولتی موظف است هزینه مورد نیاز برای درمان این بیماری ها را تا حدودی تامین کند. در واقع دولت ها در سراسر جهان موظف اند یارانه مورد نیاز برای تولید و تامین این داروها را در اختیار بخش تولید و عرضه دارو قرار دهند. روز بیماری های خاص و صعب العلاج به ما فرصتی می دهد تا بکوشیم به شناختی هر چه بهتر از این بیماری ها و روش های درمان آن دست پیدا کنیم.

میترا قاسمی در گفتگو با خبرنگار «دریا»؛ با اشاره به فعالیت مؤسسه خیریه بیماران خاص در استان هرمزگان گفت: این مؤسسه با بیش از ۴ هزار بیمار در سطح استان هرمزگان، بخشی از جنوب استان‌های فارس، سیستان و بلوچستان و کرمان فعالیت دارد و بیماران خاص و عمدتاً مبتلا به سرطان را پوشش می‌دهد.
مدیر عامل موسسه خیریه بیماران خاص هرمزگان تصریح کرد: تعداد عمده بیماران تحت پوشش این مؤسسه خیریه، سرطان بزرگسال و تالاسمی‌ها هستند و مواردی نیز جهت اسکان رایگان به این مؤسسه مراجعه می‌کنند.قاسمی به خدمات متنوع مؤسسه خیریه بیماران خاص اشاره و بیان کرد: خدمات ما شامل آزمایشگاه، رادیولوژی، سونوگرافی، کالای پزشکی، کمک‌هزینه دارو، ترخیص بیمارستانی، اسکان رایگان در بندرعباس برای طول دوره همراه با وعده‌های غذایی و پذیرایی مختصر از بیماران می‌باشد.

وی همچنین به نوع پذیرش در همراه‌سرا اشاره داشت و گفت: حدود ۴۰ تا ۵۰ نفر در روز در این همراه‌سرا پذیرش می‌شوند که در طول دوره درمان پرتو درمانی، شیمی‌درمانی و کاردرمانی به مؤسسه خیریه بیماران خاص هرمزگان معرفی می‌شوند خدمات ارائه می‌دهیم.مدیرعامل مؤسسه خیریه بیماران خاص هرمزگان با بیان اینکه خدمات این مؤسسه، اغلب رایگان است، ادامه داد: بخش دیگری از خدمات مؤسسه یادشده به بیماران خاص، با نامه‌های ارجاعی بیماران از مراکز کلینیک‌ها و پاراکلینیک‌های درمانی ارائه می‌شود.

قاسمی سپس، مددکاری، ارجاع به بیمار، معرفی به پزشک استان هرمزگان با هدف پیشگیری از توریست درمانی در سایر استان‌ها و حمایت از پزشکان مستقر در استان هرمزگان و همچنین بیمارستان‌ها و مراکز درمانی را از دیگر خدمات ارائه‌شده به بیماران خاص برشمرد و افزود: عمده مشکلات بیماران خاص در استان، بحث توریست درمانی است. وی ادامه داد: عمده‌ترین مشکلات بیماران خاص (سرطان)، مشکل کمک‌هزینه‌های دارویی است، داروهایی که از تعرفه وزارت بهداشت خارج شده و بیمه‌ها نیز معمولاً مابه‌التفاوت را پرداخت نمی‌کنند، یارانه دولتی که هم وزارت بهداشت و هم بیمه‌ها متقبل می‌شدند، در حال حاضر، داروها یکی پس از دیگری از چرخه حمایت دولتی خارج می‌شوند و تعهدات مالی آن بر عهده خود بیمار است.

مدیرعامل مؤسسه خیریه بیماران خاص استان هرمزگان در ادامه گفت: این باعث شده که بیماران برای تأمین اغلب این داروها با مشکل مواجه شوند و قادر به تهیه آن نیستند یا در طول درمان، با آن مواجه می‌شوند، لذا مؤسسه خیریه بیماران خاص، هر چقدر هم قصد کمک و یاری به این بیماران داشته باشد باز هم تهیه و تأمین مبالغ میلیونی در توان این مؤسسه نیست.

قاسمی ابراز داشت: مبالغ ۴۰ یا ۶۰ میلیون تومان هزینه داروهایی است که در داروخانه‌های بیماران خاص توزیع می‌شود، به عبارتی این اعداد و ارقام، در بازار آزاد و اجناس قاچاق نیست بلکه واقعیت درمان بیماران خاص است که به توصیه پزشک این داروها را تهیه کنند، تأکید پزشکان بر این است که این دارو، نتیجه خوبی دارد و بیماران نیز بواسطه اعتمادی که به پزشکان دارند بدون شک، همان دارو را تهیه می‌کنند.

مدیرعامل مؤسسه خیریه بیماران خاص هرمزگان ادامه داد: ولی در این میان، تنها آسیبی که متوجه بیماران می‌شود اینکه هزینه تأمین دارو را ندارند و هیچ‌کس نیز آنان را همراهی نمی‌کند. البته مبالغی را بیمه سلامت در قالب یارانه دولتی، به بیماران کمک می‌کند، برای همین منظور، بیماران باید مستندات درمانی خود را که شامل؛ فاکتور، نسخه، قبوض واریزی و … را جمع‌آوری کنند تا مبلغی را بیمه سلامت به عنوان کمک‌هزینه درمان بیماران خاص به آنان کمک می‌کند.

وی همچنین گفت: اما این یارانه اطلاع‌رسانی نشده و مردم آگاهی ندارند، مشکلی که در این خصوص وجود دارد اینکه اغلب بیماران خاص در طول سال نمی‌توانند این مبلغ را استفاده کنند، چون روش استفاده از آن را بلد نیستند و قشر خیلی اندکی از این یارانه استفاده می‌کنند و به نظرم، بخشی از این مبالغ برگشت داده می‌شود یا استان هرمزگان از آن بی‌بهره است، در سال گذشته همین اتفاق افتاد و اواخر سال به ما اطلاع دادند که چنین مبلغی در صندوق بیماران خاص موجود است ولی هنوز نتوانستیم بیمارانی را جذب کنیم که از این یارانه استفاده کنند، این نشان می‌دهد که اطلاع‌رسانی در استان هرمزگان ضعیف بوده یا اصلا صورت نگرفته است، این اطلاعات در مطب‌ها و داروخانه‌ها و حتی مراکز درمانی بیماران خاص به بیماران اعلام نشده است.

مدیرعامل مؤسسه خیریه بیماران خاص استان هرمزگان افزود: مشکل دیگری که بیماران صعب العلاج در هرمزگان با آن مواجه هستند اینکه اغلب موارد شیمی درمانی در مطب‌ها انجام می‌شود، این در حالی است که مکان مناسب، تمیز و کاملاً با استانداردهای پزشکی در مجتمع پیامبر اعظم بندرعباس، (بیمارستان شهید محمدی مرکز امید) در ساختمانی که کاملاً مجهز و با امکانات خوب، با حضور اساتید و پزشکان متخصص فراهم شده که می‌توانند کار شیمی درمانی را که باید حتماً با نظارت باشد انجام دهند ولی متاسفانه بیماران مبتلا به سرطان به مطب‌ها هدایت می‌شوند تا شیمی‌درمانی صورت گیرد.

وی افزود: یکی از آیتم‌هایی که برای موسسه خیریه مهم است اینکه فقط به بیمارانی می‌توانیم کمک کنیم که در بیمارستان‌های دولتی خدمات دریافت می‌کنند، این مسیر ما را برای ادامه همکاری با بیمار نیازمند قطع می‌کند و تنها می‌توانیم کمک هزینه دارویی به آنان بدهیم که داروها نیز مشکلات خاص خود را دارند که خیلی از یارانه داروهای خوب دولتی از چرخه بیمه خارج شده و یارانه به بیماران تعلق نمی‌گیرد. علیرغم اینکه بیمه تعلق نمی‌گیرد اما همچنان پزشکان همان دارو را نسخه می‌کنند و بیمار ملزم به تهیه آن دارو می‌باشد.

مدیرعامل مؤسسه خیریه بیماران خاص هرمزگان در پایان تأکید کرد: این مشکلات مختص بیماران مبتلا به سرطان نیست و بیماران مبتلا به تلاسمی و «ام اس» هم مشکلاتی دارند و داروهایی که روند طولانی درمان دارند مجبورند استفاده کنند، کم کم از چرخه بیمه‌ای خارج می‌شوند و بار مالی آن بر دوش بیمار است، خطری که مواجه بیمار می‌شود اینکه روند درمان کامل انجام نمی‌شود یا مقطعی انجام می‌شود یا اینکه بیمار مجبور می‌شود بواسطه مشکلات مالی، به داروهایی روی می‌آورد که شاید برای بدنش سازگاری نداشته باشد.